O mně

Říká se, že život člověku nikdy nenaloží víc, než dokáže unést. Dlouho jsem přemýšlel, jestli je to opravdu pravda. Pak jsem se podíval na svoji maminku. Na ženu, která navzdory vlastní bolesti nikdy nepřestala věřit mně. A právě tehdy jsem pochopil, že některé odpovědi člověk nenajde ve slovech. Najde je v lásce. V té tiché, každodenní, která se nevzdává ani ve chvílích, kdy se zdá, že už není z čeho brát.

Pokud jste otevřeli můj příběh, děkuji vám. Nechci vám vyprávět o nemoci. Chci vám vyprávět o životě. O cestě, která naši rodinu naučila radovat se z věcí, které jiní považují za samozřejmost. O naději, která se nevzdává ani tehdy, když ji ostatní přestanou vidět. A především o lásce, která dokáže být silnější než strach, únava i slovo „nikdy“.

Narodil jsem se v srpnu roku 2009. Pro moje rodiče jsem byl vytouženým synem a mladším bráškou Kuby a Terezky. Maminka mě často objímala a říkala, že když mě poprvé držela v náručí, nedokázala myslet na nic jiného než na to, jaké je štěstí, že jsem tady. Netušila, že právě ten malý kluk jednou obrátí život celé naší rodiny vzhůru nohama. Ne proto, že by to chtěl. Prostě proto, že některé příběhy si člověk nevybírá – a přesto se mohou stát těmi nejkrásnějšími.

Ještě než jsem přišel na svět, vedla moje maminka svůj vlastní boj. Už řadu let žila s Crohnovou chorobou a lékaři pro ni plánovali velkou operaci. Další dítě nebylo součástí našich plánů. Přesto, když zjistila, že mě nosí pod srdcem, neváhala. Podstoupila všechna potřebná vyšetření, vyslechla si obavy lékařů a udělala jediné rozhodnutí, které bylo od první chvíle správné – rozhodla se dát mi šanci na život.

První měsíce po mém narození vypadaly stejně jako v mnoha jiných rodinách. Maminka čekala na první úsměv, první otočení na bříško, první pokusy o lezení. Jenže čas plynul a něco bylo jinak. Neudržel jsem hlavičku, nereagoval jsem jako ostatní děti a většinu dne jsem prospal. Přidaly se potíže se zrakem a začal kolotoč vyšetření, který se na dlouhá léta stal součástí našeho života.

Dodnes si maminka pamatuje den, kdy seděla v ordinaci dětské neuroložky. Paní doktorka chvíli mlčky prohlížela výsledky a potom vyslovila diagnózu – centrální svalová hypotonie. Spolu s ní přišly i prognózy. Že možná nikdy nebudu sedět. Možná nikdy nebudu chodit. Možná nikdy nebudu samostatný. Myslím, že právě tehdy se naše životy rozdělily na dvě části. Na tu před diagnózou a na tu po ní.

Maminka mi ale po letech přiznala něco, co mě dodnes dojímá. Nejsilnější vzpomínkou z toho dne pro ni nejsou slova lékařů. Je to okamžik, kdy mě po odchodu z ordinace pevněji objala a sama sobě slíbila, že nikdy nedovolí, aby můj život určovalo jediné slovo – „nikdy“.

Od té chvíle začal náš skutečný příběh. Náš domov se proměnil v malé rehabilitační centrum. Každý den jsme cvičili, jezdili na plavání, do lázní i za odborníky, kteří věřili, že každý malý pokrok má smysl. Ne vždy to bylo jednoduché. Byly dny plné radosti i dny plné slz. Jenže moje maminka mě nikdy neučila dívat se na to, co nezvládnu. Učila mě radovat se z toho, co se podařilo dnes, i kdyby to byl jen nepatrný krůček.

Zatímco bojovala za mě, její vlastní tělo svádělo čím dál těžší boj. Crohnova choroba postupovala a přicházely další operace. Stala se stomikem a později musela podstoupit i amputaci konečníku, aby předešla vzniku závažnějšího onemocnění. Když o tom dnes přemýšlím, obdivuji ji možná ještě víc než kdy dřív. Zatímco se po náročných operacích znovu učila postavit na nohy, nikdy nepřestala pomáhat mně dělat moje vlastní první kroky.

Moje cesta mezitím přinášela další překvapení. Přibyla diagnóza atypického autismu a později i vzácné genetické onemocnění MRD5. Přiznám se ale, že doma se o diagnózách nikdy moc nemluvilo. Mluvilo se o tom, co zkusíme příště. Kam pojedeme na rehabilitaci. Co nového bych se mohl naučit. Jakou radost nám udělá další pokrok.

A právě díky tomu přišel den, na který naše rodina nikdy nezapomene.

Postavil jsem se. A udělal své první kroky.

Možná pro někoho obyčejná chvíle. Pro nás okamžik, který nešel vyjádřit slovy. Nebyly to jen moje první kroky. Byly to tisíce hodin cvičení, nekonečná trpělivost, víra celé rodiny a důkaz, že prognózy nejsou vždy posledním slovem.

Život samozřejmě nepřestal být náročný. Každý další rok přinesl nové překážky i nová rozhodnutí. V roce 2024 jsem podstoupil zavedení MACE buttonu, který mi výrazně pomohl v každodenním fungování. Pokračuji v intenzivních neurorehabilitacích a velkou oporou je pro mě fyzioterapeut Lukáš, který mě vede s obrovskou trpělivostí a vírou, že se můžu posouvat dál.

Od roku 2025 navštěvuji Centrum komplexní péče v Choceradech, kde využívám odlehčovací služby a zároveň chodím do školy. Je to místo, které se stalo součástí mého života. Mám tam kamarády, lidi, kteří mě přijímají takového, jaký jsem, a prostředí, kde se cítím bezpečně a spokojeně. Kdo mě zná, ten ví, že když poznám ceduli s nápisem Chocerady, začnu se usmívat ještě dřív, než zastavíme. I tam totiž vznikají vzpomínky, které dělají život krásným.

Obrovskou oporou jsou pro mě také můj brácha Kuba a sestra Terezka. Dnes už mají své vlastní životy, ale kdykoliv maminka musí znovu do nemocnice nebo podstoupit další zákrok, naše rodina se semkne. Nikdy jsem neměl pocit, že jsem na někoho sám. A myslím, že právě to je ten největší dar, který jsem mohl dostat.

Nechci, aby si po přečtení mého příběhu někdo řekl, že je mi líto. Přál bych si něco úplně jiného. Aby si řekl, že život může být krásný, i když není jednoduchý.

Aby rodiče, kteří právě dnes slyšeli diagnózu svého dítěte, našli alespoň malou naději. Aby uvěřili, že žádný lékař nedokáže změřit sílu mateřské lásky ani odhodlání dítěte, které se každý den znovu učí překonávat překážky.

Moje cesta zdaleka nekončí. Každý další krok je výsledkem intenzivních neurorehabilitací, odlehčovacích služeb, zdravotnických pomůcek a mnoha dalších věcí, které mi pomáhají žít co nejplnohodnotnější život. Právě na ně směřuje veškerá podpora, kterou nám lidé dávají. Není to podpora života s diagnózou. Je to podpora života plného dalších možností, radosti a nových pokroků.

Jestli jste dočetli až sem, děkuji vám. Děkuji, že jste na chvíli šli po naší cestě. A pokud si z mého příběhu odnesete jedinou věc, přál bych si, aby to byla právě tahle:

Nikdy nedovolte, aby vám někdo vzal naději.

Protože někdy stačí, aby jeden člověk nepřestal věřit… a může tím změnit celý život.

S láskou
Štěpánek