Můj příběh, rodina a sen
Před skoro patnácti lety mi rodiče vybrali jméno Štěpán, a tak jsem od té doby jeho hrdým nositelem. Dle významu tohoto jména bych měl být někým, kdo vítězí. S tím, co mi osud vnesl do cesty, bojuji statečně, seč mi síly stačí, a s každým dalším pokrokem, který učiním, se vítězem v očích své rodiny skutečně stávám.
Jsem synem maminky Lenky a tatínka Romana Vaňkových. Na svět mi pomohli porodníci v ústecké porodnici, ale rodiče mě pět let života vychovávali v malebné Kadani, která je pro mě domovem i po letech, co žiju s maminkou ve středočeském městě Slaný, kam jsme se přestěhovali, abychom měli blíže doktory a nejrůznější kliniky.
Těhotenství se mnou nebylo plánované, a to především kvůli nemoci mé maminky. Rodiče již dvě děti měli, mé dva sourozence Kubíka a Terezku, s dalším děťátkem se nepočítalo. S maminčinou nemocí se pojí skutečnost, že měla na rok 2009 naplánovanou velikou operaci, avšak na podzim roku předchozího zjistila, že je těhotná a že nosí pod srdcem mě…
Následovala četná vyšetření a realizovaly se mnohé konzultace, aby se zjistilo, zda mi jakožto miminku nic nehrozí. Načež bylo mým rodičům sděleno, že jediné, co hrozí, jsou zvětšené nadledvinky, které se však stejně časem dostanou do běžné velikosti. A tak se pod dohledem lékařů v rizikové poradně maminka s tatínkem rozhodli, že mi dají možnost spatřit světlo tohoto světa.
Ono pozemské světlo jsem poprvé spatřil 18. 8. 2009, kdy jsem na svět nepřišel přirozenou cestou, nýbrž císařským řezem. Všichni byli šťastní, že vše dopadlo dobře. Ovšem po prvních měsících mí blízcí zpozorovali, že se nevyvíjím jako zdravé miminko; navíc mi začalo trošku ujíždět jedno očičko, které mělo později i tendenci šilhat, což jejich dojem, že není všechno v pořádku, zrovna dvakrát nevyvrátilo.
A tak začaly šílené tahanice po doktorech. Nejprve jsme byli posláni na neurologii, posléze na oční, kde s největší pravděpodobností došlo k popálení očního pozadí a já tak byl jen maličký krůček od slepoty. Bohudík jsme se dostali během několika měsíců k úžasné paní doktorce, která mi očka zachránila, nastavila korekci, doporučila stimulaci zraku, a hlavně nám dopomohla kontaktovat středisko pro ranou péči, u něhož jsem byl v péči až do svých 7 let.
Při další kontrole na neurologii maminka paní doktorce zoufale sdělila, že jsem i navzdory svému již čtyři měsíce trvajícímu životu stále ve fázi ryze ležícího miminka, které nemá snahu vnímat okolí, neudrží hlavičku, je apatické a převážnou část dne jen prospí. Že nejsem takové to veselé miminko, co si pobroukává, brečí a výská. A pak přišel moment, kdy usedla paní doktorka za svůj stůl a pohleděla do počítače. Podívala se na maminku a sdělila jí další ránu osudu: „Je mi to velice líto, paní Vaňková, ale Štěpánek trpí centrální svalovou hypotonií. Bude to boj na celý život, doživotní dřina, obětování svého života a soukromí.“
V tu chvíli měli mí nejbližší pocit, že se jim zhroutil svět. Po několika probrečených nocích si však moje maminka řekla, že udělá cokoli, aby mi mohla alespoň trochu napomoci ke zkvalitnění života. A tak jsme se s touto nemocí začali prát. Maminka se rozhodla do toho jít i za cenu obětování svého vlastního sociálního života.
Když mi bylo 11 měsíců, musela maminka podstoupit operaci, neboť u ní selhaly veškeré možnosti léčby pro Crohnovu chorobu. Začali jsme intenzivně cvičit, několikrát týdně plavat, v 16 měsících jsme jeli poprvé do lázní. Postupně se začaly projevovat první pokroky. Ale pak padla další rána osudu v podobě atypického autismu.
Když už to vypadalo, že to nejhorší máme za sebou, musela maminka kvůli své nemoci podstoupit další zákroky. Lékař jí sdělil, že bude doživotním stomikem. V mých 4 letech tak absolvovala náročnou operaci s dlouhou rekonvalescencí. Krátce nato musela maminka podstoupit další velkou gynekologickou operaci v Motole, která se kvůli komplikacím protáhla na šest hodin. Všichni jsme byli šťastní, že to zvládla.
Po 5. roce mého života nastal zlom. Díky nadaci jsem vyzkoušel terapii v tzv. kosmickém oblečku. Postavil jsem se na vlastní nohy a udělal své první krůčky. S fyzickou stránkou se začala posouvat i ta mentální a konečně jsem začal i jíst. Začal jsem navštěvovat hippoterapii a byla nám doporučena i delfinoterapie, která je však finančně nedostupná.
Od lednu 2019 navštěvujeme Armandi Therapy Clinic v Praze. Pokroky byly znatelné, dokud do toho „nehodil vidle“ covid v roce 2022. Ten mě vývojově posunul zpět – začal jsem hůř chodit a přestal rozumět pokynům. Musel jsem si vše začít osvojovat nanovo. Přesto mi terapie pomohly k tomu, abych se zvládl sám svléknout nebo rozuměl jednoduchým příkazům.
Moje maminka je na mě jako samoživitelka a v invalidním důchodu sama. Nedokáže veškeré rehabilitace financovat z vlastních zdrojů. Snažíme se rozvíjet i mou komunikaci pomocí logopedie a v roce 2022 jsme navázali spolupráci s animoterapeutickým spolkem „Prostě srdcem“, kde mi pomáhá psí kamarád.
V roce 2024 bych rád absolvoval několik intenzivních čtyřtýdenních terapií (jedna stojí 96 000 Kč). Také bychom rádi část prostředků využili na osobní asistenci, která by ulevila mé mamince, jejíž zdravotní stav se zhoršuje. Je pro mě klíčové, aby byla v pořádku a mohla se o mě i nadále starat.
Náš boj pokračuje, v našem případě dvojmo. Mnohdy je to velice obtížné, zejména po finanční stránce. Přesto se snažíme být neustále pozitivní. Bojovat v životě se totiž vyplácí a přináší to své ovoce.
Děkujeme, že jste se dočetli až sem, a přejeme všem hlavně pevné zdraví. Je to to nejcennější, co člověk může mít.
S přátelským pozdravem, maminka Lenka a Štěpánek Vaňkovi